体重18公斤渐冻症新 生北航报到:立志做中国的“霍金”

2021-09-06 来源:九派新闻官方帐号 作者:九派新闻官方帐号 浏览量:3557次

9月2日,北航迎来了第 一名2021级本科新 生邢益凡。他在父母的陪伴下,提前入住校园爱心宿舍。

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邢益凡与父母合影


邢益凡今年18岁,体重却仅有18公斤。


6个月大时,他被确诊为LAMA2-相关先天性肌营养不 良(渐冻症的一种)。


他凭借顽强的意志,常年与病魔作斗争,在学习上创造了一个又一个让人惊叹的成绩。中考时,从没参加过课外补习的邢益凡以全校最 高分,考入吉林市第 一中学;今年高 考,他又以645分的成绩考入北京航 空航 天大学。

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活着,就已经要用尽全力


为什么还要学习呢?


因为患病,邢益凡最 大运动能力只能独坐,无法像其他孩子一样站立、行走。

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活着,就已经要用尽全力,为什么还要学习呢?邢家人的想法很简单,邢益凡患了这样严重的疾 病,被剥夺了走、跑、跳的权利,不能再被剥夺受教育的权利。在心智上,他不该被歧视。不学习,他就会成为社会的废人。


邢益凡立志要做中国的“霍金”,用自己的知识改变世界。


从小学到高中的每一节课,父母都陪伴在邢益凡身边。一边挣钱养家,一边支持儿子的梦想,夫妻俩没一天能好好休息,哪怕是夜晚,也要两个小时醒来一次,为儿子翻身。“每一天都是挑战,跟冲锋陷阵似的,如果能成功度过这一天,我们就是胜利,不敢去想未来,但会努力过好每一天。”邢益凡父亲说。

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上课、做题时


他只能用下巴撑在桌上支着头


由于严重脊柱畸形,邢益凡一堂课最多能坚持坐着听课30分钟,剩下15分钟只能躺着听课,全靠大脑想象老师讲的知识。

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翻书时,他做不到用一只手来完成。由于颈部肌肉的退化,他的头几乎不能自己转动。平时上课,他只能用下巴撑在桌上支着头,眼睛也只能扫视到书本的一半页面。但这些都没有压倒邢益凡,凭着一股钻劲、韧劲,他在学习中找到了自信心。中考时,邢益凡以615分的成绩考入吉林一中,考出了学校最 好的中考成绩。

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“我想不出退缩的理由”


疾 病一直进行性发展,随着年龄增长,邢益凡的身体逐渐出现多系统受累症状,包括多发关节挛缩、脊柱畸形、呼吸功能不全、营养障碍等。妈妈曾多次劝他转到竞争没那么激烈的普通班,他却说:“我能考上创新班,就能读下来,我想不出退缩的理由。”他期待自己能以优异的成绩考上大学,“我就想看看,我还能走到哪一步,想再往前奔一奔。”


用仅剩一点儿肌肉力量的双手,他完成了一张又一张试 卷,一天最多做了20多张,经常做到凌晨一两点,每天疲倦到沾床就能睡着。


他的骨头非常脆弱,稍有不慎就有折断的危险。备战高 考期间,邢益凡在准备上 床睡觉时不慎右臂肩关节骨折。在3个月的治 疗中,因长期卧床和严重呼吸功能不全,他出现了坠积性肺炎。


骨折和肺炎改 善后,邢益凡立即重返课堂,如愿参加并顺利完成了2021年高 考,成绩优异,645分!

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北航为邢益凡提供爱心宿舍


各大学招生开始后,邢益凡父亲挨个打电话咨询,“我得告诉学校,孩子得的什么病,平常是什么状态,看他们收不收。”直到今年6月25日的招生见面会上,当邢益凡父亲将资料递交给北航招生办的老师,并详细介绍儿子的病情和学习情况后,得到了老师肯定的回答。那一刻,心里悬着的石头终于落下了,“招生老师的回答特别暖心,我和妈妈当场就激动得不行,直掉眼泪。”

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多学科联合义诊


9月2日,在北航师生的陪同下,邢益凡来到北航校园,住进位于一楼、出入方便、有两张床和独 立卫浴的爱心宿舍,邢益凡的妈妈也将住在这里陪读、照顾他。

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学校提前准备了生活用品,协调宿舍门禁、用电、电器使用等问题,方便他们刷脸拎包入住。

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邢益凡表示,来北航之前,大家都很关心我,询问我的困难,帮我解决问题,感觉特别温暖。来到学校,校园挺大的,环境也很好。听说大学生活很丰富,我希望认识更多的同学,也想参加丰富的活动。


邢益凡,加油!


【来源:中国青年报微信公号】

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